患儿家长谈氯巴占进医保 降价减轻负担

摘要： 罕见病“救命药”氯巴占迎来新进展，国产氯巴占被纳入2024年新版医保目录。11月28日，患者群群主“松松爸爸”表示，终于...

罕见病“救命药”氯巴占迎来新进展，国产氯巴占被纳入2024年新版医保目录。11月28日，患者群群主“松松爸爸”表示，终于盼到了这一天。

查询发现，进入新版医保目录的人福医药氯巴占片价格为2.11元（10mg/片）和3.59元（20mg/片）。此前挂网信息显示，氯巴占片定价为84元/盒（10mg/片，28片/盒），以此计算10mg/片规格降价幅度达29.67%。

“松松爸爸”说，价格从3元一片降到2.11元一片，患者都觉得是个好消息，能够少花钱，减轻负担。国产氯巴占已经进入多家医院，据他了解已进入200多家医院，大家不用跑远去买药，基本在家门口就能买到，不仅方便而且便宜了。

氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有重要地位，是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类 *** ，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市，患者只能从国外 *** 。

2020年，患者家属“铁马冰河”因从海外 *** 氯巴占被河南中牟县人民检察院以走私、运输、贩卖毒品罪提起公诉，氯巴占也因此卷入舆论漩涡。2021年11月29日，1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》。

2022年3月29日，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。同年6月29日，国家药品监督管理局发布通知，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。在多方努力下，2022年9月22日，进口氯巴占在北京协和医院开出全国之一张处方。

与此同时，国产氯巴占上市也取得进展。宜昌人福药业于2018年获得氯巴占片的研制立项批准并开始研发，2022年10月获批上市，成为国内之一款氯巴占仿制药。2022年10月9日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网销售。

为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。在谈判现场，药企与医保部门仅用一个回合的报价就实现了意向达成。目前，全国难治性癫痫患者约有6万人，被确诊的患儿约2万名。为了这个小群体，双方快速达成一致。