蔡磊回应渐冻症女孩去世：十分痛心 生命消逝速度赶超努力

摘要： 2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上宣布，静雯已于2月22日晚去世。此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争...

2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上宣布，静雯已于2月22日晚去世。此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，她的母亲表示特别感谢蔡磊对女儿病情的关心。

2月27日，蔡磊回应了陈静雯的离世。他表示，听闻陈静雯的去世非常痛心，过去一个多月里他们一直在与医院和药企合作，努力推进救治工作。静雯于2024年6月确诊为SOD1基因型渐冻症患者，目前有一种名为托夫生的药物上市，但价格昂贵，她家庭难以负担。原本希望她能参加RAG-17临床试验，但由于疾病进展过快，她已不符合入组条件。尽管各方尽力帮助，但疾病的进展速度超过了他们的努力。

蔡磊还感谢了浙江大学第二附属医院的吴志英教授、李宏福教授以及中美瑞康的李龙承博士团队在伦理审批和药物研发方面的支持。他提到每天都有几十位病友离世，希望能早日攻克渐冻症，不再让美好的生命早早凋零。蔡磊分享了“陈静雯生命接力”的微信群聊天记录，显示他在群里持续关注陈静雯的情况并与专家们交流。

据报道，2024年10月底，26岁的渐冻症女生陈静雯逐渐学会面对死亡的话题登上热搜。陈静雯1998年出生于湖南怀化，因长期卧床导致肌肉萎缩，体重只有70多斤。2023年12月，她在一次甲流后胳膊抬不起来，三个月后上半身几乎无法动弹，生活不能自理。2024年6月被确诊为渐冻症，病程的发展使她的面貌发生了变化：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。同年11月，蔡磊鼓励她要坚持抗冻，给了她很大勇气。然而，2025年1月18日，她的社交账号发布视频表示已经坚持不住了。确诊一年来，她的容貌巨变，吞咽困难，求助视频中她已无法说话，声音由他人代录。

1月19日，蔡磊再次发文表示，由于药物费用高昂且无法违法用药，加之她病情迅速恶化，已不符合药物临床试验的入组条件。1月底，陈静雯的账号再次发布视频讲述近况，她表示因为认知不足未能早发现早治疗，现已不符合试药条件，并表达了对未来的悲观态度。